Willkommen Auf meine Seite (geschrieben 04.05.2015)

Sorry für den langen Text „grin“-Emoticon 
Hallo Leute ich bin jetzt neu hier und suche Eltern die auch ein Kind haben mit West Syndrom-BNS Anfälle.
Also mein Name ist Susanne Gäde und ich bin 27 Jahre alt und mein Baby heiß Sabrina sie ist 5 Monate alt.
Bin Verheiratet und habe noch eine Tochter die ist jetzt 3 Jahre alt.
So fangen wir mal mit der Schwangerschaft an dachte wäre sie normal klar ein paar Beschwerden hat ja jede.
Bei mir wurde die Fruchtblase geöffnet als der Muttermund 3 cm offen war. Hatte ein Geburtstop dann paar stunden später habe ich ein Wehen Cocktail bekommen das es weiter geht und dann ging es auch weiter leider war ich 22 Stunden ohne Fruchtwasser und mein Baby hat eine Neugeboren Infektion bekommen.
Bei der U2 wurde festgestellt das sie Zysten im Kopf hat da wo das Kleinhirn ist. Da war eine auffällige Flüssigkeit und wollten mit ein MRT bessere Bilder haben aber die wollten nichts an die Zysten machen dann haben wir uns gegen den MRT entschieden. Dann hat sie sich 2,5 Monate normal verhalten hat sich aktiv bewegt und angefangen Blick Kontakt aufzunehmen und ihr Kopf langsam zu halten.
Dann mit 2,5 Monaten haben wir gedacht sie hat Bauchweh oder Bauchkrämpfe aber das mit den Augen war komisch.
Ich war dann beim Kinderarzt sie hatte zufällig einen Anfall der Kinderarzt und seine Kollegin wurden gerufen und haben sich das angeguckt die beiden waren sich einig BNS- Anfälle haben mich zum kh in Lüneburg mit den Rettungswagen geschickt.
Da hat sie ein Ultraschall, ein EEG bekommen und dann auch ein MRT.
Ich wollte ja wissen was los ist.
Ich dachte ok sie hat Anfälle.
Dann der große schock ich habe so sehr geweint.
Sie hat eine sehr starke Gehirnfehlbildung die diese BNS -Anfälle auslösen.Es wurde so viele dinge ausprobiert.
Leider kennen die Ärzte in Lüneburg sich nicht mit so was aus.
Aber die Kinderoberärztin hat sich auch eine andere Klinik sich informiert was zu tun ist.Sie hat dann Sabril bekommen von ca 8 Anfälle am Tag ging es runter auf 7.Dann hat sie Prednisolon bekommen.Dann ging es runter auf 5-7 Anfälle am Tag.Ich war über 3 Wochen im kh in Lüneburg.
Ich wollte unbedingt da weg hab mich da gar nicht wohl gefüllt. Mein Kinderarzt meinte Hamburg wäre gut für mein Kind die Kinderoberärztin meinte Kiel.Dann hab ich noch mal nachgefragt welche jetzt für mein Kind besser wäre. Da ich wissen wollte ob man operieren kann oder muss musste ich nach Kiel weil die hätten es dann auch gemacht die OP.
In den 3 Wochen hat sie mehre EEG,s bekommen sie war wach und auch ein Schlaf EEG und ein EEG da hatte sie so gar ein Anfall gehabt.
Ich habe so lange genervt bis ich nach Kiel kam weil sie immer sagten es würde nicht so schnell gehen.Ich hab gesagt ich kann nach hause fahren spielt keine Roll wo sie einen Anfall hat.Die Medikamenten hat sie von mir bekommen das Notfall Medikament Diazepam hab ich auch selber gegeben.Ich hab alles selber gemacht bei mein Baby.
War dann ein paar Tage Zuhause und dann bin ich nach Kiel gefahren.
Ich habe mich da wohl gefühlt. Die Schwestern und Ärzte waren sehr nett zu uns und die haben sich auch Zeit genommen mit mir zu reden.
Die Schwestern haben sich auch um mein Baby gekümmert als ich mal raus wollte. Beide Medikamente worden erhört hat sich nicht viel geändert. Dann wurde Sabril abgesetzt und das Prednisolon wurde noch mal erhört 3 mal 20 mg dann hatte sie keine Anfälle gehabt. Dann hat sie Topiramat bekommen und das Prednisolon wurde abgesetzt. Ich war da über 2 Wochen drin. In 6 Wochen hatte sie 1 Kg zugenommen ganz schön ist sie aufgegangen. Ich war zuhause sie hatte keine Anfälle.
Wo das Prednisolon ganz raus war hat es angefangen das sie uns komisch uns anstarrt für 3-4 Sekunden und dabei war sie ganz steif. Das waren auch Anfälle. Am 22.4. hatte sie ein BNS - Anfall. Und jetzt seit 3 Tagen hat sie wieder 3-5 Anfälle. Habe jetzt wieder in der Uniklinik Kiel angerufen was ich machen soll. Habe schnell einen Rückruf bekommen.Ich soll das Topiramat erhören in 5mg schritten in der Woche mehr so das sie von 2 mal 10mg auf 2 mal 20mg kommt bloß das sie immer 5 mg pro Woche mehr bekommt. Mein Baby Sabrina ist jetzt 5 Monate alt bekommt 2 mal in der Woche KG und Frühförderung fängt jetzt bald an.
Bis jetzt kann sie nur ihre rechte Hand lecken.
Sie lernt zwar ihren Kopf in der Mitte zuhalten und ihren Kopf zuhalten aber wackelt sehr, Wir haben einen Baby Dorm Kissen der ist gut.

Die Ärzte sagen Sabrina hat ein besonderes Gehirn mit ein West Syndrom und BNS Anfälle.So ein Kind haben sie noch nicht gehabt auch nicht so ähnlich. Das Kleinhirn ist fast nichts da und sind Zysten genau da wo der Hirnstamm ist wenn die drücken bekommt sie keine Luft. Das Großhirn ist auch nicht normal.Und das Verbindungsbalken zwischen den beiden Gehirnhälften ist fast gar nicht da und sie hat auch eine Behinderung am Auge. Die Pupille ist nicht geschlossen auch nicht rund. Sie wird später eine Brille tragen müssen.
Wenn die Zysten drücken muss sie Operiert werden. Um es vorher zu sehen müssen wir auch alle 3 Monaten zur EEG und MRT hin auch in Kiel.
Wegen das Topiramat müssen wir auch alle 2 Wochen Gewichts Kontrolle.

Das ist die Geschichte von das Besondere West Syndrom Mädchen
So jetzt habe ich glaub ich alles geschrieben sonst könnt ihr mir noch mal per Pn schreiben.